Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Cette loi du 2 février 2016 intervient après une première loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti.

            I) Loi Leonetti du 22 avril 2005

La loi Leonetti de 2005 apporte plusieurs modifications sur un sujet sensible, les droits des malades, notamment du fait de l'évolution des mœurs. Cette loi concerne tous les malades, y compris ceux qui ne sont pas en fin de vie, la loi affirme pour la première fois l'interdiction de l'acharnement thérapeutique, c’est-à-dire la poursuite des traitements actifs, des soins curatifs alors que, en l'état des connaissances actuelles de la médecine, ils apparaissent inutiles ou encore que leur bénéfice, en terme de confort ou de qualité de vie, est disproportionné par rapport aux risques, aux désagréments, à la douleur ou à la souffrance morale qu'ils génèrent aux malades.
L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou limités à la survie artificielle du malade.

S'il est conscient, le malade pourra demander la limitation voire l'interruption de tout traitement.
Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités, voire interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, ou après consultation de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner et de son entourage (famille ou proches). Tout ceci dans le respect d'une procédure collégiale. Le médecin peut engager cette procédure collégiale de sa propre initiative. La procédure collégiale consiste en la concertation du médecin en charge du patient avec l’équipe de soins, tel que le personnel infirmier, les aides-soignants, les kinésithérapeutes, les psychologues. En effet, ces derniers, par leur présence quotidienne et la proximité avec le malade, pourront renseigner le médecin sur les souffrances du malade ou les appréhensions qu’il aurait pu exprimer au préalable.
De plus, la procédure collégiale implique aussi l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien hiérarchique entre le médecin en charge du malade et le médecin consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant peut être demandé par ces derniers, si l'un d'eux l'estime utile.
Si la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, sauf dans les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
L'objectif de cette procédure est de partager des informations afin de pouvoir arriver à un consensus concernant la décision la plus appropriée à l’état de santé et aux souhaits du malade.

Le texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin en prévoyant l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient ou indirectement s'il est inconscient.
Avec cette loi une distinction nette est ainsi tracée entre le traitement médical, qui peut être interrompu s'il est jugé disproportionné par rapport à l'amélioration attendue, et les soins, dont la poursuite est considérée comme essentielle pour préserver la dignité du patient.

            II) Loi Leonetti II du 2 février 2016

Le 2 février 2016 a été promulguée la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, cette loi sera publiée au Journal officiel du 3 février 2016

À la suite d’une concertation sur la question de la fin de vie, la loi pose le principe selon lequel "toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté".
Par ailleurs, cette reprise de la loi Leonetti de 2005  prévoit désormais une sédation profonde et continue et non l’euthanasie active ou le suicide assisté. En plus de ce nouveau droit, elle établit un nouveau statut pour l'hydratation et la nutrition, qui sont désormais considérées pour les personnes en fin de vie comme des traitements et non plus comme des soins. La conséquence principale est qu'ils peuvent donc être arrêtés au nom du refus de l'acharnement thérapeutique.
La sédation continue consiste en l'injection d'un cocktail médicamenteux à même d'abaisser le niveau de conscience d'un malade en phase terminale jusqu’à son décès, ceci dans le but d’apaiser les douleurs pouvant apparaître à ce moment.
La sédation profonde rend impossible l’éveil du patient en raison du dosage des médicaments administrés.
La sédation profonde et continue consiste donc à plonger dans une inconscience totale un malade en phase terminale jusqu’à son décès.

La loi Leonetti II tend au développement des soins palliatifs et garantit l’accès à ces soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Elle prévoit que les étudiants en médecine, les médecins, les infirmiers, les aides-soignants, les aides à domicile, les pharmaciens et les psychologues cliniciens auront l’obligation de suivre une formation spécifique aux soins palliatifs. La décision d'administrer au patient une sédation profonde et continue resterait prise après une procédure collégiale, définie par voie réglementaire. Le médecin doit agir dans la collégialité de ses pairs (avis d’un autre médecin) afin de garantir une décision réfléchie, même si c’est à lui de se prononcer en dernier ressort. Afin que la responsabilité soit partagée au regard de la charge émotionnelle de la décision, la collégialité est un garant d’une décision opportune. En effet, la collégialité va briser la solitude décisionnelle du médecin. De plus, il est prévu dans cette procédure collégiale l’information du patient, de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, un des proches.
Sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient, les traitements seront suspendus ou ne seront pas entrepris quand ils n’ont que pour seul effet un maintien artificiel de la vie et apparaissent inutiles ou disproportionnés.

Dans le but d’éviter la souffrance ainsi qu'une prolongation inutile de sa vie, à la demande du patient une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience pourra être administrée jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. Toutefois, cette mise en œuvre de la sédation profonde est limitée à certains cas :

•                      au patient atteint d'une affection grave et incurable, et dont le pronostic vital est engagé à court terme, s'il présente une souffrance réfractaire à l'analgésie

•                   au patient atteint d'une affection grave et incurable qui décide d'arrêter un traitement, lorsque cette décision engage son pronostic vital à court terme

•                    lorsque le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté, et dans le cas d'un refus de l'acharnement thérapeutique.

Le patient a le droit de refuser un traitement et le médecin a obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix.

Par ailleurs, toute personne majeure et capable pourra rédiger des directives anticipées dans lesquelles elle exprimera ses volontés relatives à sa fin de vie et notamment sa volonté de refuser, de limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux mais aussi sa volonté de poursuivre les traitements. Ces directives seront révisables ou révocables par la personne à tout moment.
La loi prévoit que ces directives seront rédigées selon un modèle unique fixé par décret au Conseil d'État, prévoyant la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle rédige de telles directives, et facilitant l'accès aux médecins à ces directives par une mention inscrite sur la carte vitale du patient.
Les directives anticipées s’imposeront au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial. En effet, le médecin en charge du malade doit solliciter l’avis d’un autre médecin et se concerter avec l’équipe soignante. La décision de refus d’application des directives est alors portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient. Cette personne de confiance doit être majeure, et peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Par ailleurs, à défaut de directives anticipées, les médecins prennent en compte afin de déterminer qu’elle aurait été la volonté du patient, l'avis de la personne de confiance (son témoignage prévaut sur tout autre témoignage). Cette précision de la loi va notamment faciliter les prises de décision des médecins lorsque la personne de confiance (ex. : le conjoint) soutient une position contraire à celle des parents du patient (Aff. Vincent Lambert). La personne de confiance pourra demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées.

R.M